Omaishoito ja väliinputoajat: Neuropsykiatrisesti oireilevat lapset

Seurasin tänään Omaishoitajaliitto ry:n järjestämää Omaishoidolla on väliä -vaalipaneelikeskustelua. Paneeliin osallistuivat eduskuntapuolueiden seuraavat edustajat: Hilkka Ahde (sd.), Cecilia Ehrnrooth (rkp.), Harry Harkimo (liik.), Hanna Holopainen (vihr.), Mikko Kinnunen (kesk.), Merja Kyllönen (vas.), Mia Laiho (kok.), Mari Rantanen (ps.) ja Sari Tanus (kd.). Tapahtuman juonsi Ylen uutisankkuri Jussi-Pekka Rantanen.

Kaksituntisessa paneelissa keskityttiin erityisesti puolueiden vaaliohjelmiin ja niissä esitettyihin tavoitteisiin omaishoitajuuden suhteen. Omaishoito halutaan ottaa osaksi kuntien hyvinvointistrategioita, joissa linjataan tahtotilaa ja keinoja hyvinvoivan kunnan rakentamiseksi. Kunnanvaltuusto vastaa kuntien hyvinvointistrategioista.

Puolueiden vaaliohjelmien pohjalta voi odottaa, että omaishoitajien tilanteen parantaminen nousee seuraavan hallituksen ohjelmaan, riippumatta vaalituloksesta, mikä on erittäin hyvä asia. Omaishoitajuus on kunnille erittäin edullista verrattuna laitoshoitoon. Omaishoitajuuden suhteen suomalaiset eivät kuitenkaan ole yhdenvertaisia: kriteerit omaishoidon tuen saamiseen vaihtelevat kunnittain ja jokaisessa kunnassa on oma määrärahansa tuen myöntämistä varten. Jotta yhdenvertaisuus saavutettaisiin, nämä kriteerit tulee ehdottomasti yhdenmukaistaa ja päätöksen ei pitäisi olla kuntien myöntämistä määrärahoista riippuvaista, vaan sen tulisi olla KELAn myöntämää tukea. Omaishoitajien tulisi saada kaikki palvelut yhdestä paikasta, sekä aitoa tukea, ohjausta ja neuvontaa palvelujen käyttämiseksi - eikä niin että saatavilla olevia palveluja pimitetään ja piilotellaan. Ilokseni tässä paneelikeskustelussa kaikki keskustelijat tuntuivat olevan näistä asioista samaa mieltä. Paneelikeskustelussa mainittiin myös se, että omaishoitajuus pitäisi reilusti tunnustaa työksi ja korvaus määritellä sen mukaiseksi, jotta omaishoitajien jaksamista voitaisiin tukea paremmin. Lisäksi tavoitteeksi mainittiin oikeus tehdä lyhennettyä työaikaa. Perheen tukipalveluihin tulisi satsata, sillä omaishoitajuus koskee koko perhettä. Kaikki hyviä ja tärkeitä pointteja.

Puolueiden vaaliohjelmissa linjataan tavoitteiksi mm. "parempaa omaishoidon tukea, kattavampia palveluja, valtakunnallisia pelisääntöjä sekä työn ja omaishoidon helpompaa yhteensovittamista", jotka kaikki ovat erittäin hyviä tavoitteita. Itse lisäisin tähän listaan vielä palvelujen laadukkuuteen panostamisen, sillä määrä ei korvaa laatua.

Kokemukseni mukaan omaishoitajuus mielletään useimmiten vain vanhusten tai hyvin vaikeasti vammaisten perheenjäsenten hoitamisen tueksi. Valitettavasti julkisessa keskustelussa tunnutaan unohtavan liki täysin muut erityislapsiperheet ja tässä paneelikeskustelussakin tähän ryhmään viitattiin vain lyhyesti: Erityislapsiperheet, erityisesti Nepsylapset (=neuropsykiatrisesti oireilevat lapset, esim. ADHD, Autismin kirjon lapset) perheineen ovat väliinputoajia. Useimmat nepsylapsi-perheet taistelevat tuesta lapselleen, eksyvät/uupuvat byrokraattisessa viidakossa, eivätkä silti toistuvista pyynnöistään huolimatta saa apua. Neuropsykologiset oireet ovat lääketieteellinen ongelma, eikä kyse ole kateissa olevastasta vanhemmuudesta tai vanhempien kyvykkyydestä tai kiinnostuksen puutteesta. Asia on paljon monisyisempi kuin pelkkä omaishoidontuen kriteerien yhtenäistäminen tai omaishoidontuen myöntäminen, vaikka nekin ovat todella tärkeitä seikkoja. Tarjottavan tuen tulee olla oikein kohdennettua ja LAADUKASTA, jotta kustannuksia ja kunnallisen puolen työntekijöiden resursseja ja voimavaroja voidaan säästää pidemmällä aikavälillä.

Nepsylapset tarvitsevat tukea usein jo varhaiskasvatuksessa ja erityisesti kouluissa. Varhaiskasvatuksen työntekijät ja opettajat tarvitsevat enemmän opastusta nepsylasten asianmukaiseen huomioimiseen ja usein myös tarvitaan henkilökohtaisia avustajia tai muuta lisätukea/erityisluokkia koulunkäynnin mahdolistamiseksi, joka aiheuttaa kunnille väistämättömiä lisäkustannuksia. Nepsylasten vanhemmat tarvitsevat erityistä tukea työelämän ja nepsy-arjen haasteiden yhdistämiseen. Tällä hetkellä tarjolla on sosiaalipuolelta perhepalvelut ja lastensuojelu, omaishoidon tukea voi hakea mutta läheskään kaikki eivät sitä saa. 

Silmiini osui LinkedInnissä julkaistu Kristiina Kantolan kirjoitus, joka avaa nepsyperheiden tilannetta erittäin hyvin ja kattavasti. Lainaan tässä muutamia otteita tuosta kirjoituksesta:

• "Jos lapsella on diagnosoituja neurokirjon kehityshäiriötä tai diagnosoimattomia neurokirjon haasteita, on avunsaanti liian usein liian vaikeaa. Nämä perheet eivät välttämättä pääse edes tutkimuksiin, joissa arjen haasteisiin löytyisi selittävä tekijä. Perheet jäävät vaille tukea. Ongelmat tulevat usein ulkopuolisille näkyviin vasta, jos koulu ei enää kuormituksen takia suju. Kun arki tuen puuttuessa hiljalleen eskaloituu hallitsemattomaksi, hätiin kutsutaan yleensä lastensuojelu. Siinä vaiheessa huomaamatta on jäänyt aistisäätelyn pulmat, vireystilan pulmat, keskittymishäiriöt ja muut neuropsykiatriset haasteet. Kun lastensuojelussa ei ole ymmärrystä neurobiologisista kehityshäiriöistä (käsi sydämellä, kuuluuko neurologian asiantuntijuus lastensuojelun työntekijän oppivelvollisuuteen?) – tulkitaan nämä arjen haasteet lastensuojelun taholta liian usein puutteiksi vanhemmuudessa. Tutkimusten mukaan jopa lähes 70 prosentilla sijaishuoltoon päätyvistä lapsista on neurokirjon haasteita. Sijaishuollon kustannuksista en edes aloita kirjoittamaan tässä yhteydessä."
• "Pari sanaa lastensuojelusta: Lastensuojelu tekee erinomaista työtä sellaisten perheiden kanssa, joissa vanhemmuus on puutteellista. Lapsia, joiden perusturvallisuus on vaarantunut, koska perheessä ei ole kyvykkyyttä rakentaa turvallista arkiympäristöä, on yhteiskunnassamme aivan liikaa. Viime aikoina on toistuvasti todettu, että lastensuojelun resurssit ovat äärimmilleen ylikuormittuneet ja lastensuojelun työntekijöillä on aivan liikaa asiakasperheitä. Työntekijät ovat stressaantuneita ja kuormittuneita, uupumusriski on läsnä jokaisessa työpäivässä ja siksi myös alan vaihtuvuus on suurta. Alalle haetaankin nyt lakiin perustuvaa mitoitusta aivan kuin on haettu aiemmin hoitotyöhön. Lastensuojelua kuormittaa kuitenkin turhaan tämä iso asiakasryhmä, joka ei sinne kuulu. Neurokirjon perheet, joille lastensuojelu ei ole oikea paikka."

Kirjoitus kokonaisuudessaan löytyy tämän linkin takaa ja sen pääsee lukemaan ilman sisäänkirjautumista: Systeeminen lastensuojelun työ – missä on ymmärrys neurokirjon haasteista? (linkedin.com)

Nepsylasten osalta on faktaa se, että he tarvitsevat tukea ja lakisääteisesti kunnilla on velvollisuus sitä järjestää. Rahat ovat useissa kunnissa tiukilla, joten sitä tärkeämpää on se, että tuki on oikein kohdennettua ja laadukasta. 

Nepsylasten osalta karu tosiasia on se, että tukea yritetään tarjota aivan vääriin asioihin. Kyse ei ole huonosta tai kateissa olevista vanhemmuuden taidoista tai vanhempien välinpitämättömän toiminnan tai heikon kasvatuksen seurauksista. Tukea yritetään tarjota väärässä paikassa (lastensuojelu), jonne nämä lapset eivät kuulu. Oikein kohdennettua tukea perhetyön kautta on todella vaikea saada, kun oikeita keinoja, riittäviä resursseja tai määrärahoja ei ole. Omaishoidon tukea saattaa joissakin kunnissa saada, mutta mitenkään automaattista tämä ei ole - ja aivan liian moni perhe jää vaille omaishoidontukea. 

Todellisuus nepsyperheissä on usein se, että työelämän yhdistäminen erittäin vaativaan arkeen on hyvin hankalaa. Nepsylapset vaativat usein hyvin paljon aikuisen läsnäoloa ja tukea, usein tukea tarvitaan myös öisin. Vanhemmat uupuvat, ja saattavat tarvita psykologisia palveluita. Tiedän useampia vanhempia, jotka ovat joutuneet jättäytymään pois töistä tilanteen vuoksi, koska muuta vaihtoehtoa ei kertakaikkiaan ole. Verotulojen maksaja siirtyy siis työttömyyskorvauksen ja mahdollisesti jopa toimeentulotuen saajaksi ja aiempi työterveyshuollon käyttäjä siirtyy käyttämään julkisia terveydenhoitopalveluita. Ilman riittävää tukea, nepsylapsella on suurentunut riski sairastua esim. syömishäiriöihin tai mielenterveyshäiriöihin ja heillä on suurempi syrjäytymisriski. Ketä tämä lopputulema hyödyttää? Niinpä, ei yhtään ketään.

Nepsylasten vanhemmat hukkuvat byrokraattiseen viidakkoon yrittäessään taistella avunsaannin puolesta. Sosiaalipuolen määrärahoja on kiristetty vuosikymmeniä. Tällä hetkellä tilanne on se, että nepsylasten vanhempia pallotellaan luukulta toiselle, mikä on tehotonta, aikaavievää, kallista ja täysin hyödytöntä, aivan kaikille osapuolille. Selkeämpi ja toimivampi organisointi avuntarjonnassa säästäisi varmasti myös kustannuksia, vaikka viivan alle jääviä summia onkin vaikea laskea tai ennustaa. Oikein kohdennettu ja laadukas tuki hyödyttäisi paitsi nepsylapsia, myös heidän sisaruksiaan ja vanhempia - ja säästäisi huomattavasti kaikkien voimavaroja ja julkisen puolen kustannuksia pitkällä aikavälillä.

Omaishoitajat pitävät vaativaan ja sitovaan hoivavastuuseensa nähden saamaansa taloudellista ja palveluin annettua tukea usein riittämättömänä, mitä se useissa tapauksissa onkin, etenkin jos omaishoitajuuden vuoksi ei voi työskennellä palkkatöissä. Täysin kohtuutonta ja omaishoitolain hengen vastaista on se, että palveluita toisinaan jopa evätään omaishoidon tuen palkkion vuoksi. Omaishoitajaliiton nettisivuilla todetaan, että yleisimmin korotustarvetta sosiaaliturvaturvaetuuksista arvioidaan olevan juuri omaishoidon tuen palkkiossa (vrt. Sosiaalibarometri 2017). Ilman omaishoitajien panosta kuntien sosiaali- ja terveydenhuolto kuormittuisi kestämättömästi. Olen samaa mieltä omaishoitajaliiton kanssa siitä, että omaishoitoa tulee tarkastella, kehittää ja resursoida keskeisenä osana hoiva- ja palvelujärjestelmää. Eikä nepsylasten tilannetta saa unohtaa. Panostaminen ennaltaehkäiseviin toimiin ja oikeanlaisen ja oikea-aikaisen tuen organisointiin on hintansa väärtiä, sillä pitkässä juoksussa kustannuksia voidaan säästää ja nepsylasten syrjäytymisriskiä voidaan merkittävästi pienentää. Tulevaisuus on lapsissa ja nuorissa ja turvallinen tulevaisuus kuuluu aivan kaikille.

Olen myös samaa mieltä omaishoitajaliiton kanssa siitä, että viisas kunta pitää huolta omaishoitajista. Kuntapäättäjä toimii oikeudenmukaisesti ja taloudellisesti kestävästi, kun hän varmistaa, että omaishoitoperheille on tarjolla laadukasta ohjausta, tukea ja palveluita. Räätälöity omaishoidontuki edistää parhaimman tuloksen ja kustannusvaikuttavuuden aikaansaamista pitkällä aikavälillä. Vaikka omaishoidontuen summamäärää nostettaisiin (reilustikin), se on silti huomattavasti edullisempaa kuin laitoshoito (kunta säästää paneelikeskustelussa mainittujen arvioiden mukaan jopa 20-30 000 euroa, kun henkilöä hoidetaan kotona eikä laitoksissa). Jos omaishoitajat päättäisivät lopettaa omaishoitotyön, olisimme suuren kriisin edessä. Tässä on suuren järjestelmämuutoksen ja kehittämistyön paikka sekä valtakunnallisesti että kunnissa - Omaishoidolla on todellakin väliä.

#OmaishoitoKoskettaaJokaista #Omaishoitoyhteisö #Kuntavaalit